Question 1

四个免费工具与髓行管家是什么关系？

Accepted Answer

它们都在本站提供，但使用方式不同。四个工具用于单次手动核对，无需注册，完成填写即可查看参考结论。髓行管家（CMDN Care）用于持续整理报告、指标趋势、治疗和用药记录，需申请开通。使用工具不以开通管家为前提。

Question 2

工具里的填写内容会自动进入髓行管家吗？

Accepted Answer

不会。工具填写内容不会自动保存或导入健康档案，打开申请弹窗也不会把填写内容传给CMDN主理人。需要长期记录时，开通后另行上传和核对资料。

Question 3

髓行管家如何申请？患者和家属可以免费使用吗？

Accepted Answer

目前患者及家属可免费申请，采用邀请制。通过本页申请入口添加CMDN主理人（CMDN 骨髓瘤患者关爱团队的官方联系人），对方会在微信会话中发送专属开通链接；已有邀请码或档案时，使用顶部“进入我的档案”。

Question 4

骨髓瘤高危自测工具能判断什么，需要准备哪些报告？

Accepted Answer

它面向已经确诊多发性骨髓瘤的患者，依据 2025 年 IMS / IMWG 高危定义，核对是否命中高危规则或因资料不足暂时无法判断。尤其适合多年前确诊、希望按新定义复核原有“高危 / 非高危”结论的人。
准备确诊时的骨髓 FISH 完整报告及异常细胞比例、TP53 等基因测序结果，以及初诊未治疗时同一次采血的 β2 微球蛋白和血肌酐。
工具会逐项核对 del(17p)、TP53、1p / 1q 和相关易位组合，并明确提示缺少的检查；“未查 / 不清楚”不会被当作阴性。
结果用于带着原始报告与医生讨论风险分层及后续治疗安排，不用于筛查是否患病，也不能据此自行换药。

Question 5

骨髓瘤治疗线数梳理工具怎样判断“第几线治疗”？

Accepted Answer

它不是简单数药名，而是根据每段方案的起止时间、前后关系和换药原因，按照 IMWG 治疗线定义梳理当前可能属于第几线，并标出仍需医生确认的信息。
准备确诊后的治疗经过或出院小结，按顺序填写诱导、移植、巩固、维持及后续方案。
原计划内连续完成的诱导、移植、巩固和维持通常仍属同一线；因疾病进展启动新方案时，才可能进入下一线。
工具给出的是梳理结果或可能范围。临床试验、药物适应证所要求的线数，最终由治疗医生和研究中心确认。

Question 6

骨髓瘤复发进展指标核对工具怎样判断是否达到 PD？

Accepted Answer

它依据 IMWG 疗效与进展标准，把本轮最低值与本次、上一次化验结果放在一起比较，核对血清 M 蛋白、24 小时尿 M 蛋白或血清游离轻链差值（dFLC）是否达到生化进展线。
准备同一指标的本轮最低值、本次和上一次报告，并核对采样日期与单位；不同单位不能直接比较。
工具会显示本次距离进展线还有多少，或哪些相对升幅和绝对增量条件已经满足。
它不能判断骨痛、贫血、肾损伤、感染或影像学进展。即使未达到生化进展线，出现新症状也应及时联系治疗团队。

Question 7

肌酐清除率工具需要填写什么，结果可以用来调药吗？

Accepted Answer

它根据年龄、性别、体重和血肌酐，使用 Cockcroft–Gault 公式估算肌酐清除率（CrCl，mL/min），方便就诊前核对肾功能相关用药信息；CrCl 与化验单上的 eGFR 不是同一个数值。
准备年龄、性别、实际体重和同一次血肌酐，特别核对血肌酐单位是 μmol/L 还是 mg/dL。
工具会提示估算结果及公式可能不适用的情形；透析、肌酐快速变化或体型特殊时，应由医生采用更合适的方法评估。
结果不能直接用于自行调药。请把药名、剂型、当前剂量和最新肾功能一起交给医生或药师核对。

Question 8

髓行管家能为骨髓瘤患者和家属做什么？

Accepted Answer

髓行管家（CMDN Care）是一套长期健康档案工具，不负责给出诊断或治疗处方。它把分散在不同时间的报告、治疗方案和用药记录连续整理起来，让患者、家属和医生更快看清当前安排与病程变化。
用药日历：按治疗周期查看当天药物、剂量和门诊注射安排。
指标与病程：集中查看历次指标趋势，并生成包含诊断、方案、疗效和治疗时间线的脱敏病情摘要。
复诊准备：根据近期变化生成问诊小抄，帮助整理最需要与医生确认的问题。目前患者及家属可免费申请，采用邀请制开通。

Question 9

M 蛋白或游离轻链升高，就代表骨髓瘤复发了吗？

Accepted Answer

一次升高不能直接等同于复发。生化进展要与本轮治疗中的最低值比较，核对相对升幅、绝对增量及连续检测结果；医生还会结合症状、影像和其他检查判断。
拿出本轮最低值、本次和上一次报告，先核对日期及单位：M 蛋白常见 g/L 与 g/dL，数值不能直接混用。
游离轻链需要分清受累侧；κ/λ 比值与受累、非受累轻链的差值（dFLC）不是同一项，不能互相代填。
工具帮助核对已填写的指标是否达到进展线。未达到也不能排除临床问题；出现新症状应联系治疗团队。

Question 10

FISH 报告有异常就是高危吗？高危等于晚期吗？

Accepted Answer

值得按最新标准重新核对，尤其是多年前确诊的患者。2025 年 IMS / IMWG 对高危定义作了重要更新：过去单独被视为高危的部分异常，现在需要与其他异常组合判断；过去没有纳入、没有检测或没有看清的 TP53、1p / 1q 等信息，也可能改变分层。因此，当年的“高危”现在可能不再符合新定义，当年的“非高危”现在也可能需要重新评估。高危是风险分层，不等于晚期，也不能用来预测个人还能活多久。
先找确诊时的完整资料：骨髓 FISH（包括异常细胞比例）、TP53 等基因测序，以及初诊未治疗时同一次采血的 β2 微球蛋白和血肌酐。复发或治疗中的 β2 微球蛋白不能代替初诊数值。
使用高危自测工具按 2025 IMS / IMWG 新定义逐项核对。没有检测或看不懂时选“未查 / 不清楚”，不要当作阴性；工具会指出缺少哪份报告，以及旧结论可能在哪些地方需要重看。
把核对结果和原始报告带给主治医生。新的风险分层可能影响医生对诱导方案、移植、维持或强化治疗以及临床试验的讨论，但不能只凭工具自行换药、加药或停药。

Question 11

换一次药就多一线吗？移植、巩固和维持怎么算？

Accepted Answer

换药不一定增加一线。按原计划衔接的诱导、移植、巩固和维持，通常属于同一条治疗线；因进展等原因启动新的治疗方案，可能进入下一线。判断要看治疗计划和更换原因，不能只数药名。
按时间顺序整理每段方案、开始和结束时间，以及为什么更换：原计划衔接、进展、毒副作用还是其他原因。
只记得月份可以按界面提示填写；不清楚的原因如实选“不清楚”。资料不够时先看缺项，不要把线数范围当成确定线数。
工具用于梳理治疗经过；就诊、临床试验或具体药物要求的线数，请让治疗医生确认。

Question 12

肌酐清除率和报告上的 eGFR 一样吗？可以据此调药吗？

Accepted Answer

两者相关，但不是同一个估算值。本工具用 Cockcroft–Gault 公式估算肌酐清除率（CrCl，mL/min）；报告上的 eGFR 常按 1.73 m² 体表面积标准化，不能只对照数字就认为相同。
准备年龄、性别、体重和同一次血肌酐结果，特别核对 μmol/L 或 mg/dL。透析、肌酐快速变化或体型特殊时，普通公式可能不适用或不够准确。
单次估算不能确定慢性肾病分期。数值是否需要处理，要结合历次变化、当前状态和医生评估。
涉及来那度胺等药物时，带上药名、剂型、当前剂量及最新肾功，由医生或药师按具体说明书核对；不要自行减量、停药或加药。

Question 13

复诊前带哪些资料，才能让医生更快了解情况？

Accepted Answer

不是资料带得越多越好，而是要让医生快速看见“病程怎么走、现在怎么治、最近哪里变了、这次最想解决什么”。髓行管家可以把分散的诊断、历次方案、疗效和近期指标整理成病情摘要，并根据近期变化一键生成问诊小抄，帮助您把有限的门诊时间用在最重要的问题上。
报告：准备本次及近期血、尿检查和本轮最低值对应报告；按需要补充骨髓、FISH / 基因及影像结果，保留日期、单位和完整页。上传髓行管家后要核对识别结果。
治疗：整理历次方案及起止时间、换药原因和出院小结；列出当前所有药物的名称、剂量、用法，以及新出现的不适和发生时间。
复诊前在髓行管家一键生成问诊小抄，确认最关心的 2～3 个问题并补充自己的症状；就诊时记录医生给出的复查、用药和下次复诊安排。问诊小抄用于组织沟通，不能代替医生判断。

Question 14

工具显示没达到进展线，但人不舒服，可以等下次复诊吗？

Accepted Answer

不能只凭工具结果决定等待。工具核对的是您填写的资料，不能排除感染、骨病、肾损伤或其他需要处理的问题。新出现或加重的不适，应及时联系治疗团队。
新出现或加重的骨痛、发热、反复感染、明显乏力、出血或四肢无力，都要向医生说明。
若出现呼吸困难、意识异常或突然明显的肢体无力等严重情况，应立即就医，别等工具测算或线上回复。
沟通时说清症状从何时开始、是否加重、近期用药和最新检查结果；按治疗团队给您的紧急联系方案处理。

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