Question 1

快速自测与髓行管家是什么关系？

Accepted Answer

两者同属本站提供的患者辅助服务，但定位不同：「快速自测」针对高危分层、治疗线数、复发进展、肌酐清除率 4 个高频痛点，免注册即测即看；「髓行管家（CMDN Care）」则是长期的个人健康档案，用于持续串联历次化验趋势、排定每日用药日历并生成复诊问诊小抄。

Question 2

快速自测填写的内容会自动进入髓行管家吗？

Accepted Answer

不会。快速自测在浏览器本地完成计算，填写的数值不会自动保存，也不会导入健康档案或发送给CMDN主理人；如果您希望长期留存并追踪历次报告，可在免费申请开通髓行管家后上传资料。

Question 3

髓行管家如何申请？患者和家属免费吗？

Accepted Answer

目前面向骨髓瘤患者及家属免费开放，采用人工核实的邀请制。点击页面上的“免费申请髓行管家”添加CMDN主理人企业微信，即可获取您的专属开通链接；若您已有邀请码，点击页面右上角“进入我的档案”即可直接登录。

Question 4

高危快速自测能判断什么，需要准备哪些报告？

Accepted Answer

面向已确诊多发性骨髓瘤的患者，依据 2025 年 IMS / IMWG 最新国际共识，对照确诊时的骨髓 FISH 报告（含 del(17p) 比例）、TP53 基因测序及初诊未治疗时的 β2 微球蛋白、血肌酐，帮您核对是否符合最新高危标准，并标出缺失的待查项目。

Question 5

治疗线数快速自测怎样判断“第几线治疗”？

Accepted Answer

它不是简单按药名累加，而是依据 IMWG 治疗线标准，结合每段治疗方案的起止时间与更换原因（区分计划内诱导/移植/维持衔接，还是因疾病进展换用新方案），帮您理清当前处于第几线治疗。

Question 6

复发进展快速自测怎样判断是否达到 PD？

Accepted Answer

依据 IMWG 疗效与进展标准，将本轮治疗中的最低值与上一次、本次化验结果放在一起比对，核对血清 M 蛋白、24 小时尿 M 蛋白或血清游离轻链差值（dFLC）是否达到生化进展线，并直观算出离进展红线还有多远。

Question 7

肌酐清除率快速自测需要填写什么，能用来调药吗？

Accepted Answer

只需填写年龄、性别、实际体重和最近一次血肌酐值，即可按 Cockcroft–Gault 公式估算肌酐清除率（CrCl，mL/min）。结果供就诊前核对肾功能参考，不能代替医生处方，请勿据此自行调整药物剂量。

Question 8

髓行管家能为骨髓瘤患者和家属做什么？

Accepted Answer

髓行管家（CMDN Care）是专为骨髓瘤家庭设计的长期病程管理工具：支持拍照识别化验单并连成核心指标趋势图、按疗程生成每日用药与门诊提醒日历、自动汇总一页式脱敏病情摘要，并在复诊前根据近期指标变化生成问诊小抄。

Question 9

M 蛋白或游离轻链升高，就代表骨髓瘤复发了吗？

Accepted Answer

一次升高不能直接等同于复发（疾病进展，PD）。按国际骨髓瘤工作组（IMWG）标准，判断生化进展必须以本轮治疗中的“最低值（谷底值）”为基准，同时满足相对升幅（≥ 25%）和绝对增量两道门槛，且通常需连续两次检测确认；主治医生还会结合症状、血象及影像检查综合评判。
备齐三份化验单再比对：拿出本轮最低值、本次和上一次报告，先核对采样日期与单位——例如血清 M 蛋白常见 g/L 与 g/dL 两种单位，数值相差 10 倍，切勿直接混填。
游离轻链看“差值”而非“比值”：核对轻链时需先分清哪一侧是受累轻链；国际标准计算的是受累与非受累轻链的差值（dFLC），不能用化验单上的 κ/λ 比值代替。
有新发症状别只看数字：快速自测仅核对您填入的生化指标。即使数值尚未达到进展线，若近期出现新发骨痛、不明原因发热或乏力明显加重，也应及时联系治疗团队。

Question 10

FISH 报告有异常就是高危吗？高危等于晚期吗？

Accepted Answer

不一定，尤其建议多年前确诊的病友按最新国际标准重新核对。2025 年 IMS / IMWG 对骨髓瘤高危定义作了重要更新：过去单独检出即算高危的部分异常（如单纯 t(4;14) 或单纯 1q21 扩增），在新标准下需与其他异常同时出现才构成高危；而过去未纳入或未检测的 TP53 突变、1p32 缺失等则可能改变分层。因此，当年的“高危”现在可能不再符合新定义，当年的“非高危”也可能需要重新评估。此外，“高危”仅代表生物学风险分层，不等于晚期，更不能用来预测个人生存期。
找齐初诊时的基线报告：准备确诊时的骨髓 FISH 报告（留意 del(17p) 的异常细胞比例）、TP53 基因测序（NGS），以及初诊尚未治疗时同一次抽血的 β2 微球蛋白和血肌酐（治疗中或复发时的数值不能替代初诊基线）。
未做过的检查如实选“未查 / 不清楚”：在快速自测中逐项核对时，没查过或看不懂的项目请勿当作“阴性”；系统会自动提示缺少哪份资料会影响最终判断。
带原始报告与主治医生确认：风险分层更新有助于医生评估诱导、移植或维持治疗的方案强度，但请勿仅凭自测结果自行换药、加药或停药。

Question 11

换一次药就多一线吗？移植、巩固和维持怎么算？

Accepted Answer

换药不一定增加治疗线数。按 IMWG 国际定义，只要是在同一套初始治疗计划内按序衔接的“诱导化疗 → 自体移植 → 巩固治疗 → 维持治疗”，无论中间衔接了哪几种药物，通常仍属于同一条治疗线（第 1 线）；只有因疾病进展（复发）等原因启动一套全新治疗方案时，才会进入下一线。
按时间先后理清每段方案与换药原因：对照出院小结梳理每段用药的起止时间，重点区分换药是因为“原计划内阶段衔接”、“毒副作用调整”，还是“因疾病进展更换新方案”。
只记得大致月份也可先行梳理：若记不清具体日期，可按界面提示填写年月；拿不准的换药原因如实选“不清楚”，系统会给出可能的线数范围与待确认项。
用药与入组线数以医生确认为准：快速自测帮您在就诊前理顺治疗经过；涉及新药适应证、医保报销或临床试验入组的正式线数，需由治疗医生最终确认。

Question 12

肌酐清除率和报告上的 eGFR 一样吗？可以据此调药吗？

Accepted Answer

两者都反映肾功能，但计算方式与用途不同，不能直接画等号。化验单上的 eGFR 通常按标准体表面积（1.73 m²）作了折算；而在骨髓瘤治疗中，评估来那度胺等药物是否需要按肾功能调整剂量时，临床普遍采用 Cockcroft–Gault 公式估算的“肌酐清除率（CrCl，单位 mL/min）”——这也是本页快速自测采用的方法。
核对血肌酐单位与实际体重：准备年龄、性别、当前体重和最近一次血肌酐值，特别注意区分化验单上的血肌酐单位是 μmol/L 还是 mg/dL。
留意估算公式的适用限制：若正在接受透析、近期血肌酐快速波动，或存在严重水肿、特殊体型，普通估算公式可能不够准确，需由医生综合评估。
切勿根据估算值自行调药：涉及来那度胺等药物的剂量调整时，请带上药名、当前剂量和最新肾功报告，交由主治医生或药师按说明书核定。

Question 13

复诊前带哪些资料，才能让医生更快了解情况？

Accepted Answer

门诊沟通时间有限，资料不是带得越多越好，关键是让医生快速看清四件事：“病程怎么走、现在怎么治、最近哪里变了、这次最想解决什么”。使用「髓行管家」可以把分散在不同时期的化验单和治疗记录串联成一页式病情摘要，并自动生成复诊问诊小抄，帮您提高门诊沟通效率。
备齐关键节点的化验与检查单：带上本次、上一次及本轮最低值对应的血/尿检查报告；按需补充骨髓、FISH / 基因及影像结果，保留完整日期与单位。
列清当前用药与近期身体变化：整理历次方案、出院小结及当前正在使用的药物清单（含名称、剂量、用法），并记下新出现的不适与发生时间。
复诊前生成 2～3 个重点提问：在髓行管家一键生成问诊小抄，确认本次最想请医生解答的核心问题，并在就诊时记下医生的复查与用药安排。

Question 14

快速自测显示没达到进展线，但人不舒服，可以等下次复诊吗？

Accepted Answer

不能只凭自测结果决定等待。快速自测仅核对您填入的几项化验数值，无法排除肺部感染、骨病加重、肾功能损伤或髓外病变等临床问题。只要出现新发或加重的不适，无论指标是否达标，都应及时联系治疗团队。
出现以下症状请及时联系医生：新发或加重的骨痛、发热、反复感染、明显乏力气短、出血倾向或手脚麻木无力，均需向主治医生说明。
遇到急症信号请立即就近急诊：若出现呼吸困难、意识异常、高热寒战，或突发明显的肢体无力、大小便异常（警惕脊髓压迫），应立即就医，切勿等待线上回复。
向医生反馈时说清三件事：简明告知症状从何时开始、是否在持续加重、近期正在使用哪些药物及最新检查结果。

拿着骨髓瘤报告心里没底？点选问题，约 30 秒完成一次自测。